Στα μωβ το Παλαιό Δημαρχείο της Μυτιλήνης - Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ)
Φανταστείτε ότι βρίσκεστε σε μια συνάντηση, πρόκειται να παρουσιάσετε μια ενημέρωση όταν ξαφνικά έχετε την ανάγκη να πάτε αμέσως στο μπάνιο.
Ας πούμε ότι θέλετε να ταξιδέψετε με οποιοδήποτε μέσο μαζικής μεταφοράς. Απαραίτητη προϋπόθεση είναι να βρίσκεστε κοντά στην τουαλέτα, σε περίπτωση που αυτή δεν υπάρχει είναι συχνά αδύνατον να ταξιδέψετε.
Υποθέστε ότι είστε μαθητής, φοιτητής, σπουδαστής και δεν μπορείτε για μήνες να παρακολουθήσετε με φυσική παρουσία τα μαθήματα σας με αποτέλεσμα να χάνετε τη σχολική χρονιά. Επιπλέον η επίμονη ανάγκη σας για τουαλέτα θα σας υποβάλλει συχνά σε αντικείμενο χλευασμού από συμμαθητές γεγονός που θα συμβάλλει στην περιθωριοποίηση σας.
Όταν οι φίλοι σας πηγαίνουν σε μια καφετέρια είτε για φαγητό, εσείς δεν μπορείτε να ακολουθήσετε γιατί δεν μπορείτε να πιείτε καφέ, χυμούς, αλκοόλ ούτε να φάτε παρά ελάχιστα τρόφιμα. Εάν τολμήσετε να φάτε λίγη σαλάτα ή κάποιο απαγορευμένο τρόφιμο θα υποφέρετε από οξύ πονόκοιλο και σε κάποιες περιπτώσεις θα οδηγηθείτε στο νοσοκομείο.
Θα παίρνετε την αγωγή σας ισοβίως και συχνά αυτό σημαίνει μηνιαία έγχυση μόνο στο νοσοκομείο.
Τις περιόδους υποτροπής που στους περισσότερους ασθενείς διαρκούν μήνες θα είσαι αναγκασμένος να μένεις στο σπίτι και αν έχεις Ελκώδη κολίτιδα θα χρειαστείς αρκετές φορές μετάγγιση αίματος.
Η τεκνοποίηση, οι εξωσχολικές δραστηριότητες ,η εκγύμναση, η κοινωνική ζωή ακόμη και ένας απλός περίπατος δεν θεωρούνται δεδομένα για έναν ασθενή νόσο Crohn και Ελκώδη κολίτιδα.
Για περισσότερα από πέντε εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως, οι καταστάσεις που αναφέρθηκαν παραπάνω είναι η καθημερινή πραγματικότητα του τυπικού ασθενούς με ΙΦΝΕ . Πολλά άτομα με νόσο Crohn και Ελκώδη κολίτιδα ζουν με χρόνια κόπωση, ναυτία και το χειρότερο απ 'όλα, βασανιστικό, παράλυτικό και απρόβλεπτο πόνο στο στομάχι και εξαντλητικές διάρροιες σε καθημερινή βάση. Η διαβίωση με ΙΦΝΕ επηρεάζει τη σωματική και συναισθηματική ευεξία και, ως εκ τούτου, επηρεάζει τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις, την οικογενειακή ζωή και την εργασία ή τις σπουδές.
Λόγω της φύσης της νόσου οι περισσότεροι ασθενείς κρύβουν την πάθηση τους. Είναι αυτό ένα ταμπού που ο σύλλογος Άγκυρα θέλει να σπάσει. Δεν επιλέξαμε να είμαστε ασθενείς, δεν υπάρχει λόγος να ντρεπόμαστε γι’ αυτό. Αντιθέτως είμαστε αγωνιστές διότι θέλει θάρρος και δύναμη μεγάλη η καθημερινότητα μας.
Ο σύλλογος μας η “ΑΓΚΥΡΑ” θα τιμήσει την Παγκόσμια ημέρα ΙΦΝΕ με φωταγώγηση του Παλαιού δημαρχείου στη Μυτιλήνη. Το απόγευμα συν ασθενείς και φίλοι θα φωτογραφηθούν μπροστά στο φωτισμένο Δημαρχείο στέλνοντας μήνυμα συμπαράστασης. Πάντα με τηρούμενες αποστάσεις και τηρώντας το υγειονομικό πρωτόκολλο.
Την ίδια ημέρα το Σώμα Ελληνικού Οδηγισμού Μυτιλήνης και άτομα του συλλόγου μας σε ένα βίντεο που θα προωθηθεί απο την διαδικτυακή μας ομάδα θα εκφράσουν τη συμπαράσταση τους στους συν ασθενείς σε όλο τον κόσμο.
Ολοκληρώνοντας στις 25/05/2021 ο σύλλογος μας θα συμμετέχει ενεργά σε διαδικτυακή ημερίδα που διοργανώνει το σωματείο Αχαΐας και η Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας.
Ο σύλλογος Άγκυρα, μέλος της ΕΣΑΜΕΑ και της ΠΟΑμεΑΒΑ καλεί ασθενείς και εθελοντές να έρθουν κοντά μας για να σπάσουμε το ταμπού της απομόνωσης και να διεκδικήσουμε μαζί μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Μη μένεις μόνος έλα μαζί μας!
